С 17 по 23 ноября в России и Европе проходит Европейская неделя внимания к проблемам муковисцидоза. Она нацелена на улучшение жизни всех пациентов, а для этого необходимо проинформировать людей о муковисцидозе и добиваться доступности адекватного лечения для каждого страдающего этим заболеванием.

Муковисцидоз — самая частая жизнеугрожающая наследственная болезнь, при которой угнетается способность дышать и блокируется пищеварительная система. Проявляется болезнь в младенчестве. Один из тридцати европейцев является носителем гена, вызывающего муковисцидоз. Более 40 тысяч детей и взрослых живут с этой болезнью. Больные МВ в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в специальных пищеварительных ферментах, в антибиотиках и др.

В Адыгее 7 человек больны МВ, из них 6 — дети и подростки, в прошлом году ушел из жизни молодой человек, юноша 18 лет, который старался преодолеть тяжелые симптомы болезни. В республике с 2012 года действует Адыгейская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом, «Надежда», ее возглавляет Татьяна Погорелова.

Она рассказала о том, как решаются вопросы, связанные с обеспечением лекарственными средствами, как осуществляется психологическая поддержка.

— Каждый из нас, столкнувшись в свое время с этим заболеванием, отказывался верить в диагноз: ведь болезнь наследственная, а у родственников, вплоть до седьмого колена, ничего подобного не было. Все без исключения считали, что это ошибка и что именно с ним такого случиться ну никак не могло! К сожалению, проявления этого заболевания ставят перед жестким выбором — бороться и жить или опустить руки и сдаться, — сказала Татьяна Погорелова. — Но и с этой коварной болезнью можно полноценно жить. Для этого, конечно, придется полностью изменить свой образ жизни, подчинить его строгому порядку и расписанию.

Кстати, недавно в Санкт-Петербурге состоялась IV Всероссийская конференция Пациентских организаций по муковисцидозу, где Адыгею представляла председатель «Надежды». В частности, большой отклик у ее участников вызвало выступление Владимира Матвеева — врача ЛФК, кинезитерапевта СПб ГБУЗ ДГБ Святой Ольги на тему «Кинезитерапия для пациентов с МВ».

Общественная организация благодарна Министерству здравоохранения РА, Татьяна Погорелова, член общественного совета при Минздраве РА, отметила, что специалисты и руководство Министерства всегда открыты для помощи и поддержки. Например, в этом году Министерством были закуплены для больных МВ дорогостоящие ингаляционные антибиотики. Идут навстречу и содействуют в решении проблем депутаты Госсовета-Хасэ РА, главы муниципальных образований республики.

В феврале текущего года стартовал международный проект в поддержку пациентов, больных муковисцидозом. Организатором российской части является МОО «Помощь больным МВ». Проект проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова». Было решено, что по России будет путешествовать игрушка медведя — МедВежка. В своем путешествии он посетил 60 городов России. МедВежка встречается с семьями пациентов с муковисцидозом, через сказочный персонаж поднимаются острые проблемы больных муковисцидозом. В ноябре МедВежка побывал в Крыму, где состоялась конференция и мастер-класс по кинезитерапии в рамках акции «У сердца два крыла».

Организация «Надежда» тесно сотрудничает с общественниками из других регионов, постоянно идет обмен информацией, кроме того, если необходимо собрать средства на приобретение какого-то препарата, для лечения в Москве или Петербурге, помощь поступает от всего российского сообщества.

Марина Лебедева