Официальный сайт республиканской газеты "Советская Адыгея"

Парламентарии республики подготовят обращение в федеральные органы власти, касающееся помощи больным редким заболеванием — муковисцидозом. 

В Адыгее таких пациентов 7 человек, 6 из них — дети.

Муковисцидоз — самое частое угрожающее жизни наследственное заболевание в Европе. Каждый 30-й европеец является носителем гена, вызывающего этот недуг. В мире более 40 тысяч детей и взрослых живут с этой болезнью, в России таких пациентов более 2 тысяч, 7 из них — жители нашей республики.

Сегодня лечение больных этим недугом стало доступнее: ранняя диагностика, регулярное наблюдение у специалистов, правильные санитарно-гигиенические меры помогают продлить жизнь пациентам. Однако все эти меры требуют огромных затрат как моральных, так и материальных: в месяц на специальное питание, медикаменты и технические средства реабилитации для одного пациента тратится по меньшей мере 100 тысяч рублей. 

— Это генетическое заболевание, и ребенок с муковисцидозом может абсолютно неожиданно родиться в каждой семье, — говорит председатель региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда», существующей в Адыгее уже два года, Татьяна Погорелова. – И если это случилось, ни в коем случае нельзя опускать руки, нужно учиться жить с этим, идти вперед, верить и надеяться. Как мама, я, конечно, хочу, чтобы наши дети были счастливыми и здоровыми, и от лица всех мам мне хотелось бы поблагодарить всех, кто помогает нам бороться за это счастье, всем, кто тем или иным образом участвует в жизни наших детей.

Сегодня государство действительно на всех уровнях работает над тем, чтобы помогать этим людям. В Адыгее в этом направлении активно работают региональный Минздрав, региональные власти. В прошлом году, например, Председатель Государственного Совета — Хасэ РА Владимир Нарожный помог с покупкой ингаляторов – нашел спонсоров, которые выделили около 100 тысяч рублей на приобретение этого дорогостоящего средства реабилитации для каждого больного. Но обновляться эти средства должны постоянно, и, кроме материальной составляющей, мамам в борьбе за жизнь и здоровье своих детей приходится сталкиваться с огромным множеством других проблем. Чтобы оформить инвалидность, им приходится собирать кучу бумаг и в буквальном смысле доказывать, что ребенок действительно болен этим заболеванием – внешне дети выглядят абсолютно здоровыми. Не могут мамы и добиться путевок на санаторное лечение в самое безопасное для здоровья их детей летнее время. 

Все эти трудности и послужили поводом для встречи региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда» с депутатом Государственного Совета — Хасэ РА Ириной Шириной.

 — Когда вопросы решаются системно, всегда есть результат, — отметила Ирина Ширина. – Справиться самостоятельно с этой бедой людям очень сложно: ингаляторы, лекарственные препараты очень дорогостоящие — здесь нужно вмешательство и исполнительных, и законодательных органов власти. Мы от республиканского Парламента подготовим обращение в федеральные органы, чтобы средства технической реабилитации, необходимые для лечения, были внесены в федеральный перечень. 

Также запланировано совместное обсуждение проблемных вопросов с ответственными за их решение республиканскими ведомствами.

Юлия Мельникова

26.11.2014 в 01:40

Всего комментариев: 0

Оставить комментарий

Ваш email не будет опубликован.