Негромко потрескивают поленья в печке, свет от ночника ложится на детские одеяльца и нежно обрисовывает милые лица дочерей: вздернутые носики, пушистые волосы, пухлые губки. Отложив в сторону начатое вязанье — яркий шерстяной носочек, Ирина на несколько мгновений переносится в мир добрых грез, где ее старшая дочь Машенька здорова, весела и ведет за ручку младшую сестру Дарину.

Больше чем на минуту Ирина не позволяет себе мечтать о несбыточном — уход за безнадежно больной старшей дочерью, общие заботы о детях занимают все ее время, все 24 часа в сутки.

Когда Машенька родилась и ее принесли на кормление, Ира увидела на голове новорожденной шишку. Когда, встревожившись, она обратилась к медикам, то услышала, что якобы это последствия того, что роды были трудными, что ребенок долго «выходил» и т.п.

До трех месяцев Маша развивалась без отклонений от нормы, однако шишка на голове оставалась — более того, педиатр заметила, что голова малышки не соответствует пропорциям тела. Появилось опасение, что у девочки гидроцефалия.

Дали направление на обследование, по результатам которого поставили страшный диагноз — опухоль головного мозга. Требовалась сложная операция.

Врачи в Краснодаре, куда направили на обследование и лечение маму с дочерью, сказали, что без операции Маша не выживет. И сомневавшаяся до этого Ира дала согласие, с мужем она смогла посоветоваться по телефону — Андрей в это время был призван на службу в армию.

— После операции Машенька пять дней провела в реанимации, куда меня не пускали, — рассказывает Ирина. — Я очень переживала и тосковала по моей малышке. Но еще страшнее было потрясение в тот день, когда мне позволили быть вместе с ней: она непрерывно кричала сутки напролет. Успокоительные препараты не помогали.

Когда их выписали, пришлось призвать на помощь родных. Свекровь Ирины, ее сестра и сама Ирина спали по очереди, потому что ребенка нужно было все время держать и укачивать на руках — Маша продолжала кричать от боли.

Второй раз малышку прооперировали, когда ей было 10 месяцев, врачи немного обнадежили, но надежды снова не оправдались. Потребовалось третье хирургическое вмешательство.

И снова, несмотря на все усилия и заботливый круглосуточный родительский уход, состояние Маши ухудшилось.

Ирина с дочкой оказались в неврологическом отделении республиканской детской клинической больницы, о коллективе которого Ирина отзывается с великой благодарностью. Особенно о заведующей отделением Саре Калаубатовне Пшипий.

Специалист с большим стажем, Сара Калаубатовна с нежностью называет каждого маленького пациента «деточка, солнышко». По словам Иры, врач определила, что поставленный Маше шунт для откачки жидкости из головного мозга не работает, поэтому мучения малышки не облегчаются.

При повторном обращении по направлению в Краснодар краевые специалисты не сразу согласились заменить шунт, хотя позже все же сделали это, откровенно предупредив борющуюся за жизнь дочери маму:

— Все бесполезно, возможно, ваша дочь проживет какое-то время, но это будет зависеть от вашего ухода за ней.

Ирине, которая была на грани отчаяния, предлагали отдать Машу на попечение государства, в детский хоспис, но Ира категорически отказалась.

Сдать ребенка в хоспис или специальный интернат — это Ирина с мужем Андреем даже не обсуждали: только домой, заботиться и бороться. За каждый день жизни старшей дочери.

Младшая, трехлетняя непоседа Дарина, помогает маме как может. Она так же целует «лялю», как она прозвала старшую сестру, приносит пеленки на замену, внимательно смотрит, как мама меняет разовую систему питания. Маше в апреле будет шесть лет. А ведь еще два года назад девочка могла глотать сама.

Памперсы, системы для питания приходится покупать самим, препараты по бесплатному перечню тоже порой приобретают за свой счет.

Родители каждый день делают дочери массаж, переворачивают, берегут от пролежней, лечат от частых бронхитов. Выносят на прогулку, вернее, сначала Маша «выходит» из дома на руках, а во дворе — удобно укладывается в коляску добрыми мамиными руками.

Коляску ей подарила мама девочки, которая умерла от такой же, как у Марии, болезни — нейробластомы (коварная опухоль может не прогрессировать долгое время, а однажды, в короткий срок, проявить себя).

— Я знаю телефон этой женщины, но не звоню, она приехала ко мне один раз, подарила коляску и игрушки, которые напоминали об ушедшем ребенке, — говорит Ирина. — Нас с ней познакомила Ольга Кимовна Неткачева, заведующая кабинетом профилактики Адыгейского республиканского онкологического диспансера. Наша семья благодарна республиканскому клиническому онкодиспансеру, а Ольге Кимовне можно позвонить в любое время, и она поможет, посодействует в сложный момент. Как и Сара Калаубатовна, которая тоже разрешила звонить ей, консультироваться в трудной ситуации. Это замечательные люди, профессионалы, низкий им поклон от моей семьи!

В прошлом году, когда 15 февраля дети и родители традиционно собрались на концерт и угощение в рамках акции АРКОД, Ирина внесла свою скромную лепту — подарила малышам связанные ею теплые носочки. Ее сегодняшнее вязание — новый милый сюрприз в подарок.

У семьи Ирины есть добрый друг, который узнал о том, чем можно помочь больному ребенку в ходе благотворительной акции АРКОД. Аслан (так он значится в списке благотворителей АРКОД) не называет других своих данных. Однажды он пришел в кабинет Ольги Кимовны, куратора акции, и предложил помощь. Он хотел помочь адресно, чтобы знать, кому оказывает поддержку, — так он познакомился с Ирой и Машей.

Ирина и Андрей с детьми проживают в Майкопском районе, и Андрей берется за любую работу, чтобы обеспечить жену и детей. Сейчас он помогает однокласснику-предпринимателю развивать его малый бизнес.

Мы в публикации изменили имена родителей и детей, потому что обывательские «злые языки страшнее пистолета», если цитировать классика. Теперь семья с больным ребенком живет недалеко от свекра со свекровью, а раньше по соседству жила женщина, которая часто корила Ирину: «Ну напиши Малахову на Первый канал, пусть соберут деньги, поедешь за границу, вылечишь дитя!»

— Зачем мне писать Малахову, терзать ребенка поездками, если болезнь Машеньки неизлечима. Пусть соберут деньги для тех, у кого есть настоящий шанс выздороветь. Да и далеко не всем помогло лечение и операции за границей, — убеждена Ирина. — Я борюсь за свою доченьку, мне говорят, что она ничего не понимает, а она понимает, она мне улыбается! Мне говорят, что она не видит, но она не может спать без света. Если я выключаю ночник, в темноте Маша начинает плакать. Значит, она видит.

— Доченька моя, мой цветочек, — обращается мама к Маше, нежно гладит ее по волосам, и я вижу чудо — Машину улыбку.

Марина Лебедева

P.S. Всем отчаявшимся, опускающим руки (тяжелое состояние у ребенка, ушел муж, не выдержав испытаний) Ирина советует продолжать борьбу. Приложить все усилия для того, чтобы малыш увидел свет следующего дня, чтобы чувствовал неизмеримую материнскую любовь.