За последние годы в сознании жителей республики произошли резкие изменения по отношению к больным детям — родители перестали отказываться от детей с синдромом Дауна. Об этом сообщила главный генетик РА Зарема Сахтарьек на заседании круглого стола, который провели представители Минздрава и органов соцзащиты республики в Международный день людей с синдромом Дауна — 21 марта.

Ежегодно в России рождается около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна.

В Адыгее каждый год из 5,5 тыс. новорожденных в среднем 2-3 ребенка появляются на свет с этой болезнью. Если раньше таких новорожденных родители оставляли сразу после рождения, то сейчас отказников нет. В целом в республике проживает около 54 таких детей, официально на учете состоят 22 ребенка.

— За последние несколько лет у нас в республике уменьшилось количество детей, имеющих синдром Дауна. В 2014 году родились трое таких детей, а в 2015-м — двое. Таких показателей удалось добиться благодаря вовремя проводимой пренатальной диагностике, которую совершенно бесплатно проходят все беременные женщины. Точность этого метода составляет 85—90%. Сегодня она крайне необходима, поскольку дает возможность прервать беременность на ранних сроках, — рассказала заведующая медико-генетической консультацией консультативно-диагностической поликлиники Майкопской городской клинической больницы Зарема Сахтарьек.

Однако, по словам Заремы Нальбиевны, не все женщины, узнав о диагнозе будущего ребенка, решаются на аборт. Это сознательный выбор каждого человека, и его нужно уважать.

— Полагаю, можно говорить о некоторых положительных изменениях, связанных с развитием «солнечных детей». Два ребенка с синдромом Дауна в настоящее время посещают обычный детский сад, хотя раньше таких деток принимали только в специализированный коррекционный детский сад №18. Мы очень надеемся, что скоро детей с ограниченными возможностями здоровья смогут принимать в обычные детские сады и школы, но пока для этого не хватает кадров, — отметила директор общественной организации поддержки детей-инвалидов «Солнечные мамочки Адыгеи» Анна Рауд.

Рождение ребенка с болезнью Дауна не зависит от наличия вредных привычек у родителей, от их социального положения, экологии или каких-либо других факторов. Это совершенно случайный генетический сбой.

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей, таких как «плоское лицо», кожная складка на шее, увеличенная подвижность суставов, пониженный тонус мышц и некоторые другие. Но главным, пожалуй, является то, что ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Однако он вполне может освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.

— «Солнечные дети» очень старательные. Во взрослом возрасте они могут быть полноценными работниками, необычайно ответственными и крайне доброжелательными, — подчеркивает начальник отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения МЗ РА Хариет Хаткова.

— А сколько известных людей в мире с синдромом Дауна: актеры, поэты, фотомодели и даже кандидаты наук, — рассказывает Зарема Сахтарьек.

Современная медицина, педагогика и психология позволяют вырастить ребенка с ограниченными возможностями здоровья полностью социально адаптированным. Этому способствуют не только усилия здравоохранения, но и специальные педагогические действия, в которые входят занятия с логопедом, дефектологом, арт-терапия, иппотерапия и многое другое. Специалисты призывают не бояться трудностей.

Елена Страмцова.