Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма был учрежден резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 21 января 2008 года. Основная цель даты  — напомнить человечеству о людях, страдающих этим заболеванием, призвать к помощи и, прежде всего, к пониманию данной проблемы. Предполагается, что специализированные государственные и общественные организации должны к этой дате распространять информацию об аутизме: читать лекции, выпускать буклеты, стенгазеты, в медицинских учреждениях вывешивать памятки, распространять листовки.

Согласно мировой статистике, свыше 67 миллионов людей на нашей планете страдают аутизмом. И с каждым годом их число неизменно растет.

2 апреля во всем мире по телевидению демонстрируются ролики социальной рекламы, проводятся видеоконференции по аутизму.

Большинство людей не знают, что это за заболевание. Сам термин произошел от греческого слова auto, что означает — «я сам», или «погруженный в себя», и используется для обозначения психических расстройств различных степеней тяжести. С 1908 года данный термин использовался для описания состояния крайней замкнутости у взрослых больных. С 1943 года аутизм был выделен как отдельная клиническая единица.

Первое описание аутизма принадлежит американскому психиатру Лео Каннеру. Долгие годы наблюдая за поведением больных детей, он выделил признаки заболевания: склонность к одиночеству, непреодолимое навязчивое стремление к постоянству, прекрасная механическая память и т.д.

Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и характеризуется преобладанием замкнутой внутренней жизни, отстраненностью от внешнего мира. Зачастую такие проявления списываются на возрастные особенности ребенка.

Дети-аутисты неспособны общаться, взаимодействовать в группе, имеют ограниченные интересы и склонности к монотонному повторению действий. Эти признаки и составляют характерную триаду аутизма. У таких детей может отсутствовать речь совсем, или же они могут часами повторять любимую фразу из мультфильма или строчку из стихотворения. Эти дети избегают смотреть в глаза собеседнику. Им неуютно находиться в местах большого скопления людей, а резкие звуки и яркий свет вызывают острую боль. Они родились в нашем мире, но оказались совершенно не приспособлены к нему.

Что такое аутизм — тяжелый недуг, «чума ХХI века» или все-таки особенности развития человека? Люди, страдающие этим заболеванием, находятся «сами в себе», в своем мире, отгороженном от окружающего, оторванном от реальности, и не могут адекватно на все реагировать. Отсюда и расстройства речи, моторики, стереотипности деятельности и поведения, приводящие к социальной адаптации.

Наиболее ярко картина нарушений проявляется в возрасте 2,5-3 года. До этого симптомы аутизма выражены слабо, и зачастую детские психиатры, педиатры не могут увидеть аномалии развития. Медицинских анализов, с помощью которых можно было бы диагностировать аутизм, не существует. Диагноз ставится на основании наблюдения за тем, как ведет себя ребенок, как он общается со сверстниками. Нередко в младенчестве поведение детей с аутизмом укладывается в границы нормы и даже превосходит ее. Такие дети могут рано начать говорить, интересоваться геометрическими фигурами, нотами, демонстрировать превосходную память. Также у детей-аутистов случаются проявления агрессии, неуправляемый страх. В их речи возможны реверсия (перестановка слов) и эхолалия (автоматическое повторение слов). При размытой картине заболевания родителям таких детей бывает довольно сложно определить аутизм и забить тревогу.

Чем раньше аутизм диагностирован у ребенка, тем больше шансов, что он сможет с помощью родителей, специалистов-медиков приобрести необходимые навыки. Долгое время аутизм считался неизлечимым. Однако уже сегодня в мире существует немало примеров успешного преодоления этого диагноза. В большинстве случаев это заслуга ранней диагностики, биомедицинского лечения и упорных занятий с ребенком по системе психолого-педагогической коррекции по 30—40 часов в неделю. Благодаря этому сотни семей по всему миру получили надежду на исцеление и полноценную жизнь ребенка в дальнейшем. Аутичные расстройства хорошо поддаются коррекции при правильно организованной и своевременно начатой терапии. Чем дольше дети с аутизмом остаются без внимания и помощи специалистов, тем сложнее будет до них достучаться.

Родителям таких детей надо искать специалистов, работающих по так называемым программам поведенческого анализа. К сожалению, далеко не во всех регионах нашей страны имеются эти специалисты.

В 2012 году в России была создана общественная организация, которая помогает семьям с детьми-аутистами, — Фонд «Выход».

С помощью газеты

Ровно год назад, накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме, в редакцию газеты «Советская Адыгея» со своей бедой — болезнью внука — обратилась майкопчанка. Она рассказала, сколько страхов, тревог, потрясений пришлось им пережить, пока малышу был поставлен правильный диагноз — «синдром Каннера». Сколько было поездок в клиники Москвы и Санкт-Петербурга, в центры психиатрии. Мы опубликовали интервью с бабушкой мальчика. Заканчивалось оно такими словами: «Некоторые семьи, столкнувшись с таким диагнозом, пребывают в шоке, не знают, как выстраивать отношения с необычным ребенком. Таким семьям следует сплотиться, организовать общество, помогать друг другу советами, общаться, читать лекции об аутизме, вместе преодолевать трудности и радоваться успехам наших таких необычных, но от этого не менее любимых детей».

На данную публикацию поступило немало телефонных звонков от родителей детей с заболеванием «аутизм». По самым скромным подсчетам, в Адыгее проживает около 400 детей с таким диагнозом. С нашей легкой руки эти семьи стали общаться, созваниваться. А вскоре ими было принято решение об учреждении в РА общественной организации родителей детей с расстройством аутического спектра «Особенные дети Адыгеи». Официально эта общественная организация была зарегистрирована в июне прошлого года. Возглавила ее Эльвира Кулокова.

На сегодняшний день в составе организации 25 человек. За год работы ими проведено несколько довольно масштабных мероприятий. В сентябре 2015 года совместно с республиканским Детским фондом в Майкопе была проведена трехдневная конференция: «Аутизм. Проблемы. Решения». В ее работе приняли участие представители «Центра проблем аутизма» из Москвы. Были заслушаны выступления с докладами педагогов, работающих с детьми-аутистами, психологов, в том числе — социальных, семейных. Прошли тренинги, заседания круглого стола. В завершение конференции с ее участниками встретились представители руководства Адыгеи. По итогам конференции был принят ряд важнейших документов, обязательств. Кроме этого — из республиканского бюджета были выделены средства на обучение специалистов — из уже работающих педагогов-психологов — в рамках повышения квалификации, именно для работы с детьми-аутистами. Были определены и две пилотные площадки — для инклюзивного образования детей с аутизмом. Ориентировочно, они будут работать на базе СОШ №6 и ДОУ №26.

Но и это еще не все. Актив организации «Особенные дети Адыгеи» провел ряд мероприятий непосредственно для самих ребят. Это новогодний утренник — «Инклюзивный Новый год», в котором принимали участие как «аутята», так и здоровые дети. Совместно с Благотворительным фондом «Родина — наш дом» и Медиа-Холдингом «Камильфо» для детей с диагнозом «аутизм» был проведен утренник «Подари детям радость», приуроченный к Всемирному дню счастья. «Особенные» дети под патронажем родителей совместно с республиканским ВОИ также участвовали в туристической поездке в Майкопский район.

Что касается нынешнего Всемирного дня распространения информации об аутизме, то в его преддверии организация «Особенные дети Адыгеи» разослала письма по всем учебным заведениям с предложением провести «Уроки добра», в ходе которых информировала учащихся, студентов о проблеме аутизма.

В планах организации создание «Центра комплексной помощи аутичным детям Адыгеи», где бы проводилась ранняя диагностика заболевания и осуществлялась медицинская и психологическая помощь таким детям и их семьям. К решению проблем «аутят» привлекались спонсоры.

Уже сложился круг друзей организации «Особенные дети Адыгеи» — это «Быттехника», Российский Детский фонд в РА, Медиа-Холдинг «Камильфо», а также частные лица: Римма Куваева, Эдуард Рыбка, Нальбий Тхакумашев, Людмила Чич, Зарема Нагоева, Сальбий Хачмахов.

Самое главное в общении с «аутятами» — любовь. Не нужно бояться проявлять ее к детям и не нужно их жалеть — им надо просто помочь научиться жить в обществе и быть полезным ему. Они — просто другие, чем мы все, но им тоже нужно дать шанс учиться, мыслить, мечтать, жить полноценной жизнью.

Семьи, в которых воспитываются «особенные дети», часто попадают в социальную изоляцию и сталкиваются с неприязнью, непониманием со стороны окружающих. Аутичный ребенок внешне может производить впечатление просто избалованного, капризного и невоспитанного сорванца. Непонимание со стороны окружающих увеличивает страх ребенка и его родителей перед появлением в общественных местах, усложняя и без того тяжелое душевное равновесие.

Тем не менее эти проблемы вполне преодолимы. Мировая практика показывает, что только государственная система помощи позволяет значительно снизить в дальнейшем инвалидизацию людей с аутизмом. У нас в стране таких «аутят» — не меньше, только вот говорят и пишут о них гораздо реже.

А ведь им, как никому другому, нужны наша помощь, поддержка и понимание. Только и всего.

Валерия Ломешина.

P.S.

Контакты Республиканской общественной организации родителей детей с расстройством аутического спектра «Особенные дети Адыгеи»:

«телефоны доверия»: 8-961-829-65-80, 8-962-767-86-17;

e-mail: autismvadygee@gmail.com.