В рамках межпарламентской деятельности член фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» в Государственной Думе ФС РФ Разиет Натхо приняла участие в 8-й Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2016), которая проходила в Эдинбурге (Великобритания) с 26 по 28 мая. В работе конференции приняли участие свыше 800 делегатов из 40 стран.

По оценкам экспертов, в настоящее время в странах ЕС насчитывается около 30 миллионов людей с редкими заболеваниями. Малочисленность пациентов с этими болезнями сильно затрудняет принятие решений, в полной мере обеспечивающих их потребности на уровне отдельных стран.

В ходе мероприятия обсуждались самые актуальные вопросы, имеющие большое значение не только для пациентов с редкими заболеваниями, но и для тех, кто оказывает им ежедневную поддержку. По итогам прошедших пленарных заседаний международной конференции участникам удалось выявить ключевые направления работы по улучшению существующего положения дел в области редких заболеваний.

— Решение существующих проблем по актуальной для нашей страны теме, связанной с редкими заболеваниями и орфанными препаратами, возможно только при использовании комплексных приемов, учитывающих как передовой опыт зарубежных стран, так и специфику нашей страны, — отметила Разиет Натхо.

Данное мероприятие продолжило традицию международных конференций на тему борьбы с редкими заболеваниями. Первое такого рода мероприятие состоялось в 2001 году в Копенгагене, на нем присутствовало более 300 делегатов.

Анзор Кандор, помощник депутата Госдумы ФС РФ.