Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма был учрежден резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН в 2008 году. Главная цель этой даты — напомнить человечеству о недуге — аутизме, о страдающих этим заболеванием, призвать людей к сопереживанию, к помощи больным и прежде всего к пониманию данной проблемы.

Термин «аутизм» произошел от греческого слова auto, что означает — «сам», или «погруженный в себя», и используется для описания психических расстройств разной степени тяжести. Данный термин использовался в медицине с 1908 года и обозначал состояние крайней замкнутости. С 1943 года аутизм был выделен как отдельная клиническая единица.

Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка и характеризуется преобладанием замкнутости жизни, отстраненностью от внешнего мира, склонностью к одиночеству.

Со словами благодарности

Накануне даты редакция газеты «Советская Адыгея» получила письмо от руководства общественной организации родителей детей с расстройством аутистического спектра (РАС) «Особенные дети Адыгеи» со словами благодарности:

«Спасибо вашей газете огромное за то, что уже два года подряд вы вносите свой весомый вклад в дело распространения информации об аутизме в Адыгее. За эти два года нами, общественной организацией, была проделана большая работа по поддержке тех людей, кого коснулась эта проблема, семей, в которых растут «необычные» дети».

Два года назад, в 2015 году, в редакцию «Советской Адыгеи» обратилась майкопчанка с большой бедой — болезнью внука. Ее рассказ потряс нас, журналистов. Сколько было радости в их семье с появлением ребенка! Малыш родился здоровым, крупным, красивым. Ничто не предвещало беды. Даже первые тревоги родителей по поводу поведения ребенка — почему он больше молчит, не активен, замкнут — не вызвали сомнения у врачей. И только когда к возрасту трех лет отклонения в психическом развитии малыша стали очевидны, ребенку наконец-то был поставлен диагноз «синдром Каннера», или аутизм.

До этого было множество поездок с ребенком в клиники Москвы и Санкт-Петербурга, консультаций с медицинскими светилами по психиатрии. После публикации материала с рассказом бабушки мальчика, который заканчивался словами: «Многие семьи, столкнувшись с таким диагнозом их малышу, пребывают в шоке, понятия не имея, как общаться с «необычным» ребенком. Нам всем, попавшим в эту беду, следует сплотиться, помогать друг другу советом и делом, вместе преодолевать трудности, вместе радоваться пусть крохотным успехам наших таких необычных, но от этого не менее любимых детей. Нам следует организоваться в общественную организацию и решать все проблемы уже сообща», в редакцию поступило немало писем, телефонных звонков от родителей, бабушек и дедушек «необычных» детей. Оказалось, по самым скромным подсчетам в нашей республике проживает до 400 детей с диагнозом «аутизм». Редакция послужила своеобразным связующим звеном — многие родители таких малышей стали общаться, созваниваться друг с другом.

Вскоре после публикации было принято решение о создании в республике общественной организации родителей детей с расстройством аутистического спектра «Особенные дети Адыгеи». Возглавила эту организацию Эльвира Кулокова.

За два года работы организация проделала большой путь, добилась определенных успехов. Итоги работы подводить пока рано, но озвучить главные акценты деятельности организации «Особенные дети Адыгеи» стоит.

На средства, выделенные из республиканского бюджета, были подготовлены (обучены) 20 специалистов для работы с детьми с диагнозом «аутизм». Девять специалистов прошли обучение базовым основам прикладного анализа поведения, 12 человек по дополнительной профессиональной программе обучились на практических тренингах в Москве по программе «Разработка и построение модели школьной инклюзии на основах методов структурированного обучения с технологией ресурсной зоны». Ряд специалистов прошли обучение альтернативной коммуникации с помощью обменных карточек.

Итог учебы и работы специалистов очевиден. 1 сентября прошлого года несколько детей с диагнозом «аутизм» были приняты на учебу в обычные классы МБОУ «СШ №11» и детский сад №26. В этих школьных и дошкольных учреждениях были открыты ресурсные зоны и выделены ставки учителей-сопровождающих (тьюторов). В настоящее время Адыгея — один из немногих субъектов, которые поддержали инклюзивное образование детей не на словах, а на деле.

За столь короткое время опыт работы с «необычными» детьми показал, что именно эта модель эффективна для включения детей с расстройством аутистического спектра в обычную среду.

Вместе с тем определились и проблемы, которые мешают образовательному процессу в рамках школьной площадки, а именно: отсутствие у детей-аутистов необходимых функциональных навыков. В связи с этим возникла необходимость в создании некоего единого ресурсного центра, который бы занимался, в частности, восполнением недостающих функциональных навыков для включения детей с РАС в образовательный процесс.

Безусловно, без государственной, спонсорской поддержки и благотворительных акций претворение в жизнь идеи об открытии «Центра комплексной помощи аутичным детям Адыгеи», в котором проводилась бы ранняя диагностика заболевания, осуществлялись медицинская и психологическая помощь таким детям и семьям, проблематично.

Мировая практика показывает, что только государственная система помощи позволяет значительно снизить в дальнейшем инвалидизацию людей с аутизмом.

Самое главное в общении с такими детьми — любовь и забота. Этих детей не надо жалеть, им надо просто помочь научиться жить в обществе и быть полезным ему. Им необходимо дать шанс учиться, мыслить, мечтать, творить, жить полноценной жизнью.

«В другой мир. Сегодня»

Особенная благотворительная акция с таким названием под лозунгом «Зажги синим», организаторами которой выступили РОО «Особенные дети Адыгеи» и медиахолдинг «Комильfо», в рамках Всемирного дня распространения информации о проблемах аутизма состоится 2 апреля в Государственной филармонии Адыгеи при поддержке министерства культуры РА.

В данной акции примут участие звезды адыгейской эстрады.

Собранные при проведении акции средства будут направлены на создание Центра комплексной помощи аутичным детям Адыгеи, обучение специалистов, распространение информации о проблеме аутизма.

Валерия Ломешина