Официальный сайт республиканской газеты "Советская Адыгея"
Фото Артура ЛаутеншлегераФото Артура Лаутеншлегера

Для соседских ребят Виталик — добрый друг, с которым так здорово погонять в футбол. Для пенсионерок, всегда готовых благоустроить двор родной пятиэтажки, он — неизменный помощник, имеющий большой опыт в устройстве клумб и палисадников. Для малышей — строгий и любящий старший брат.

— Мое счастье, моя гордость! — говорит о сыне мама Виталия Сырбу Оксана. Судьба всегда дарила ей и ее малышу общение и поддержку добрых людей. Удивительно, но в тяжелые, переломные моменты жизни окружающие ей помогали и вселяли веру в лучшее…

Мама Оксаны, Таисия Михайловна, родилась и выросла в Хадыженске. Училась в индустриально-педагогическом техникуме в городе Очере Пермской области (ныне — Пермского края). Там познакомилась с будущим мужем — Виктором Власовым.

Молодая семья с дочерью Оксаной позже переехала в поселок Шолоховский Ростовской области, где родители преподавали в местном профессиональном училище. Оксана после окончания школы пошла по стопам родителей и поступила в тот же самый техникум в Очере, в котором в свое время учились ее мама и папа. Вернувшись с дипломом в шахтерский поселок, Оксана работала мастером в профессиональном училище.

В нее невозможно было не влюбиться — открытая, общительная, обаятельная. Да просто красавица! Конечно, Владимир Сырбу не устоял, он красиво ухаживал за Оксаной и вскоре сделал ей предложение руки и сердца.

То, что сердце у него было холодным, молодая счастливая женщина узнала позже. Тогда, когда родился их сын — с синдромом Дауна.

В роддоме ей предлагали отказаться от мальчика, пугали беспросветным будущим. Но Оксана сказала:

— Это мой мальчик! Ни в коем случае не оставлю.

Мужнина родня, прежде всего свекровь, резко изменила к ней отношение. Высказывали недовольство, говорили, что, мол, причина рождения особенного ребенка — мамины гены, в роду, наверное, такое было.

Оксана посоветовалась с родителями и решила, что нужно провести генетическую экспертизу. Муж тоже согласился: был заинтересован в результате исследования.

Экспертизу проводили в Ростове-на-Дону. Заведующая лабораторией Светлана Амелина, у которой была близкая родственница с синдромом Дауна, отнеслась к Оксане с особым вниманием. Она видела, как негативно настроен отец ребенка, ей были близки и понятны чувства молодой мамы. Оксана переживала: если причина в ее родне, то есть ли риск родить особенного малыша для ее младшей сестры в будущем?

Оказалось, на малыша повлияли гены со стороны мужа Оксаны. Его реакция была ожидаемой — он не поверил в результаты генетической экспертизы, во всем винил жену.

Их семья распалась не сразу. Когда Виталику было 8 месяцев, Владимир и Оксана вместе со своим малышом поехали на заработки в Сочи. Жили в общежитии, Оксана работала наравне с мужем. Ей снова повезло — близкая подруга Катя присматривала за мальчиком тогда, когда Оксана работала.

Она чувствовала, что Владимира раздражает то, что они живут вместе. Он постоянно придирался, все ему было не так. Очень злился, когда Виталик плакал, якобы малыш как-то неправильно плачет.

— В это время родители уже переехали в Майкоп, где проживали мои бабушка и дедушка. Я развернулась и уехала с Виталиком сюда же, — вспоминает Оксана.

По словам Оксаны, сначала ей было тяжело: дедушка ушел из жизни, бабушка была парализована, родители жили с ней. Оксана воспитывала сына и помогала родителям ухаживать за бабушкой.


Для соседских ребят Виталик — добрый друг, с которым так здорово погонять в футбол. Для пенсионерок, всегда готовых благоустроить двор родной пятиэтажки, он — неизменный помощник. Для малышей — строгий и любящий старший брат.


Она очень благодарна воспитателям и заведующей детским садом №36 Майкопа, куда ходил ее Виталик, и коллективу специальной (коррекционной) школы восьмого вида Майкопа. В текущем году Виталий Сырбу оканчивает девятый класс. Его мама уверена, что класс, в котором учится сын, — самый лучший, как и классный руководитель 11 учеников Светлана Игоревна.

— Мы, родители, часто советуемся с директором школы Лидией Павловной. Вместе проводим праздники. Виталик активно принимает участие в школьных спортивных соревнованиях, в художественной самодеятельности, — говорит моя собеседница.

Сын помогает маме в быту — убирать, готовить. Сам пишет список продуктов, которые следует купить, ходит за покупками на рынок городка ЦКЗ, расположенный рядом с их домом. Его знают продавцы на рынке, им приятно общаться с улыбчивым пареньком, унаследовавшим открытый характер своей мамы.

— Ну что-то ты задержался, сынок! — бывает, звонит мама.

— Да я с бабушкой Надей на рынке разговариваю, — отвечает Виталик.

Подросток очень любит во­зиться с малышами. Двоюродного брата Ярослава и сестру Машу, детей младшей сестры Оксаны, он вместе с родными встречал из роддома, бережно брал на руки.

Сейчас Ярик — первоклассник, Маше пять лет, она ходит в детский сад. Дети обожают своего старшего брата — Виталюшу, как они его ласково зовут.

Он бывает с ними строг, но справедлив: просит правильно держать вилку и ложку, пользоваться салфеткой.

Недавно Виталий был с мамой в военкомате и получал приписное свидетельство. Сотрудница военкомата, видя его серьезнейшее отношение к получению документа призывника, спросила:

— Ты хочешь пойти в армию?

— Да, — ответил он.

— А кем ты хочешь служить в армии?

— Поваром!

— Почему поваром?

— Чтобы солдат кормить, чтобы они хорошо служили и нас защищали…

Сегодня Виталий с мамой и другие «солнечные» дети примут участие в акции Адыгейской республиканской общественной организации поддержки детей-инвалидов «Солнечные мамочки Адыгеи».

— Наша детвора попробует себя в роли поварят. Они под руководством мастера кулинарии приготовят пиццу, которая затем станет угощением для гостей праздника и самих участников. А создавать хорошее настроение и развлекать ребят веселыми играми будут сказочные персонажи. Также планируется проведение фотовыставки в ТЦ «Панорама», — рассказала руководитель организации Анна Рауд. — В рамках проекта «Солнечный денек» состоялись фотосессии, главные герои которых — дети с синдромом Дауна. Цель — через фотоискусство переломить годами складывавшееся общественное мнение об особенных детях.


 

Ежегодно в России рождается около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. В Адыгее проживают около 50 таких детей, официально на учете состоят 34 ребенка.

Впервые этот день был проведен в 2006 году по инициативе Европейской ассоциации Даун-синдром (EDSA) и Всемирной ассоциации Даун-синдром (ІDSA). В декабре 2011 года Генассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события выбраны не случайно — они символично отражают природу возникновения патологии. Причиной синдрома является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Ученые пока не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребенок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители.

За детьми с синдромом Дауна закрепился термин «солнечные». Им свойственна особенная жизнерадостность, они очень ласковые и в то же время послушные. Но при этом у таких детей в определенной степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане.

Существует мнение, что «солнечные» дети необучаемы. У них могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться ходить и говорить, читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием.

Специалисты призывают не бояться трудностей в воспитании малышей с синдромом Дауна.


Кстати

В Москве открыт единственный в мире театр, где все актеры — люди с синдромом Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.

21.03.2018 в 11:04