Аутизм — заболевание, связанное с нарушением социальной адаптации человека, речевой функции, психического развития. Зачастую его сложно диагностировать. С распознанием и лечением аутизма ситуация не простая, своевременное диагностирование и коррекция заболевания становится в первую очередь задачей родителей. Что делается в Адыгее, чтобы дети с особенными нуждами были максимально интегрированы в общество, выяснила «СА».

Жизнь заново

Для каждой мамы ее ребенок — самый лучший на свете. И это действительно так. Для Виктории и ее супруга их ненаглядная Вероника — свет в окошке, умница и красавица, мамина и папина радость.

Далеко не каждая мама, имея ребенка с аутическим спектром, готова общаться и откровенничать с журналистами. Тема эта для каждого из родителей особенных детей непростая. Виктория в этом плане абсолютно спокойна. Она рассказала о том, как им в связи с рождением дочери и определением ее диагноза пришлось перестроить всю семейную жизнь на иной лад.

Их долгожданная доченька родилась здоровой, крепкой, до двух лет была как все дети. Вовремя встала на ножки, сделала первые шаги, заговорила. Все как у всех. С удовольствием демонстрировала всей родне — бабушкам и дедушкам «ладушки», «шла коза рогатая».

— Мы были абсолютно спокойны по поводу здоровья дочери, — рассказывает Виктория. — В два годика я заметила, что у нее вдруг изменилось поведение. Она перестала откликаться на свое имя, из подвижного ребенка превратилась в пассивного, молчаливого малыша. И, что меня особенно насторожило, перестала смотреть мне в глаза! Если раньше она с интересом заглядывала в лица старшим, улыбалась, то теперь отводила взгляд. Конечно же, мои опасения не разделяли мои родственники, твердили: «Что ты хочешь, ребенок еще маленький, вот подрастет и будет говорить без умолку — не остановишь! А что замкнута стала, так и мы, взрослые, не каждый день веселые и подвижные».

Но материнское сердце не обманешь. Виктория попыталась найти ответ на свои вопросы в интернете и растерялась от полученной информации. Многие симптомы, которые она обнаружила у дочери, попадали под описание поведения детей с аутистическим спектром.

Она поделилась тревогами с супругом.

— Что думать и гадать, нужно идти к врачам! — сказал он.

Первый поход к врачу не дал никакого результата. Он практически слово в слово повторил все то, что говорили Виктории ее родственники, что ребенок еще мал, станет чуть постарше — перерастет, выровняется…

Викторию не устроил этот ответ врача. Так вместе с супругом и дочерью они отправились в Краснодар в краевую детскую больницу на консультацию к неврологу. Но и там их успокоили — ребенок как ребенок, может, чуть капризней, чем другие, со своими особенностями. Прошло еще полгода, поведение Вероники не изменилось, и Виктория отправилась с ней в Москву, в Центр реабилитации детей с нарушениями развития.

— Казалось бы, уж в столичном центре должны были определить, с чем связаны особенности развития моей дочери, — рассказывает Виктория. — Но и там развели руками — дескать, аутизма у вашего ребенка не видим. Такая же ситуация была и в диагностическом центре института имени Бехтерева в Санкт-Петербурге. Врачи убеждали меня, что мой ребенок здоров! Но я-то видела, что поведение дочери кардинально отличается от поведения ее ровесников!

И только к четырехлетнему возрасту Вероники стало понятно, что у девочки аутизм. Этот диагноз поставила врач одного из медицинских учреждений Ольга Емельянова.

— Он изменил всю жизнь нашей семьи, — рассказала Виктория. — Мы делаем все возможное, чтобы Веронике было спокойно и комфортно, чтобы она чувствовала нашу любовь и заботу о ней. Ситуацию надо было принять, не пугаться, не отчаиваться, с этим нужно было научиться жить. Думаю, у нас это получается… Когда я, узнав о диагнозе Вероники, спросила у доктора: «Что может помочь моей дочери», она ответила: «Только любовь…»

Вероника, по словам Виктории, не переносит повышенного тона, громкого шума, тем более любых скандалов. Она избирательна в еде, игрушках. В четыре года она пошла в детский сад, где с девочкой занимались логопеды, дефектологи. Уже три года, как Вероника занимается в Центре инклюзивного образования.

— Посмотрите, какой чудесный подарок для меня она сделала своими руками, — с гордостью демонстрирует детскую поделку из бумаги Виктория. — Здесь с детьми занимаются прекрасные педагоги. Уже заметны сдвиги в поведении дочери — она стала более усидчива, общается с детьми, стала более уравновешенной. Вероника посещает занятия у логопеда, психолога, социального педагога. В следующем году она станет первоклассницей. Нам очень бы хотелось, чтобы ее школьные занятия проходили здесь, ведь она уже привыкла к центру, к людям. Ей здесь спокойно и комфортно. У детей-аутистов, кто уже учится в первом классе, замечательный педагог Фатима Мамижева. Такому специалисту, как она, мы смело можем доверить своих детей.

Мы их не знаем

С учителем начальных классов Фатимой Мамижевой мы побеседовали, дождавшись окончания занятий в первом классе. Что удивительно, урок в нем мало чем отличался от обычной школы. Такие же дети, на партах — тетради, ручки…

— Видели, какая стояла тишина во время урока? — интересуется Фатима Мамижева. — А ведь еще полгода назад, когда дети только пришли на занятия, мало кто из них мог вот так спокойно высидеть урок. Вставали, убегали в коридор, мы их потом с трудом уговаривали вернуться в класс. В первые дни для нас было победой, когда первоклашки мои высиживали за партой хотя бы десять минут, не говоря уже о том, чтобы заниматься.

Узнав о диагнозе Вероники, спросила у доктора: «Что может помочь моей дочери», она ответила: «Только любовь…»

Аутизм — это погружение в мир личных переживаний с очень ослабленным контактом или утратой контактов с окружающим миром. Учителю таких детей важно знать, что такой ребенок живет, разговаривает и мыслит по другим правилам. Для таких детей очень важны доброжелательность и симпатия, которые и позволяют ему довериться учителю.

— Что для нас обыденно, для этих детей сложно. Это касается и жизни, и учебы. Например, у них совсем иные правила чтения, не от букв к словам, а наоборот. Они запоминают написание слова, а уже потом складывают его из букв. Это называется глобальное чтение. Каждый из моих учеников — индивидуален, единого метода обучения, подходящего для всех, увы, не существует, — говорит Фатима Мамижева. — Работа с такими детьми направлена прежде всего на коррекцию и двустороннюю адаптацию: ребенка — к окружающей среде и окружающей среды — к ребенку.

Помимо чтения, письма, арифметики, педагог прививает детям социальные навыки, занимается развитием языковой сферы. Те ученики, кто не разговаривает, на уроках «отвечают» жестами или посредством специальных карточек, развитием познавательных и поведенческих навыков, обучением регулирования эмоций.

В классе у Фатимы Мамижевой — четыре ученика. О каждом из них она знает практически все. С гордостью перечисляет, какие ее дети талантливые. Например, у Даура хорошая память, он легко выучил наизусть стихотворение «Наша Таня громко плачет», увлечен математикой. Артему нравятся музыкальные инструменты, Юра выучил таблицу умножения, Софа любит петь, у нее хороший голос. А еще ей нравится собирать пазлы.

Большую помощь в работе с детьми оказывают помощники педагогов, или, как их называют, тьюторы. Это Анастасия Косолапова, Альбина Брантова, Александра Мешлок, Никита Райлян. Эти ребята прошли обучение в Московской школе по специальной программе и теперь работают с детьми-аутистами.

— Недавно вычитала у известного польского педагога и писателя Януша Корчака такие слова об аутистах: «Это такие же люди, но с иным запасом опыта, иными впечатлениями, иной игрой чувств, и мы их еще не знаем»… Так и есть. Мои первоклашки не перестают меня удивлять. Мы с ними недавно рассматривали альбом с небесными светилами, планетами. Особой их заинтересованности в происходящем я не заметила. Но мама Даура потом призналась, что он уже дома весь вечер внимательно рассматривал глобус с изображением неба и безошибочно называл и показывал все планеты. Как он смог так быстро, на слух, все это запомнить? Эти дети — большая загадка для нас, — говорит Фатима Мамижева.

Особенные дети

В 2015 году в Адыгее была учреждена общественная организация родителей детей с расстройством аутического спектра «Особенные дети Адыгеи». Ее возглавляет Эльвира Кулокова.

На сегодняшний день в составе организации около 30 человек. За время работы они провели несколько масштабных мероприятий, в том числе совместно с республиканским Детским фондом. Это конференция «Аутизм. Проблемы. Решения», в которой приняли участие представители Центра проблем аутизма из Москвы.

Результатом большой работы организации «Особенные дети Адыгеи» стало открытие в 2016 году специальных ресурсных зон для обучения детей-аутистов в СОШ №№6 и 11 города Майкопа. Но и это еще не все. В январе 2018 года состоялось открытие Центра развития инклюзивного образования на базе республиканской школы-интерната для глухих и слабослышащих детей, который посещают дети как с аутизмом, так и с болезнью Дауна.

— Самое главное в общении с «аутятами» — любовь, — говорит председатель общественной организации «Особенные дети Адыгеи» Эльвира Кулокова. — Наши дети — просто немного иные, но им тоже нужно помочь и дать шанс учиться, мыслить, мечтать, жить полноценной жизнью.

Контакты Республиканской общественной организации родителей детей с расстройством аутического спектра «Особенные дети»: телефон доверия — 9-995-190-17-89, e-mail: autismvadygee@gmail.com.