Сильные духом. 3 декабря — Международный день инвалидов
Нужно идти дальше и стараться радоваться каждому прожитому дню. Так считает Виктория Абатова, мама Тимура. Восемнадцать лет назад она услышала страшный вердикт врачей: «У вашего ребенка ДЦП». Об истории борьбы за здоровье сына, надежде и о силе духа она рассказала «СА».
Долгожданный сын
Виктория с мужем очень ждали появления своего первенца. Когда врачи сказали, что родится мальчик, супруги решили назвать его Тимур.
— Беременность протекала спокойно. На здоровье я никогда не жаловалась — была крепкой, выносливой. Но, видимо, я подняла что-то тяжелое и тут же почувствовала резкую боль в животе. В больницу меня увезли на скорой, — вспоминает Виктория Абатова.
Врачи пять дней боролись, чтобы выровнять ситуацию, остановить кровотечение, но все же были вынуждены стимулировать роды, так как ситуация была критической. Тимур родился семимесячным, недоношенным, совсем крохотным. Его Виктории даже не показали — сразу же забрали в реанимацию.
— Что творилось у меня в душе — не передать словами. Как же я корила себя, что не уберегла ребенка, что не позаботилась о своем — и его! — здоровье… Мне бы побежать следом за врачами за сыном, а я без сил, лежу под капельницами. Ко мне подошла, уж не вспомню, кто точно — врач или медсестра и сказала: «Не надо так казнить себя, вам еще понадобятся силы, чтобы растить сына. Поберегите себя и надейтесь на лучшее». Сутки врачи боролись за жизнь нашего сыночка, и он выжил, и это было самое главное для нас, — вспоминает Виктория.
Поддержка близких
Тимур провел десять дней в реанимации, затем еще месяц в отделении новорожденных и недоношенных детей. Его мама каждую минуту старалась находится рядом с ним. А под окнами роддома несла дежурство группа поддержки — папа мальчика, многочисленные близкие родственники, друзья семьи, коллеги. Дальние родственники звонили из других городов, тоже переживали за здоровье малыша. Эта моральная поддержка вкупе с заботой медработников — врачей, медицинских сестер и помогла малышу выжить.
Когда Викторию с Тимуром выписали домой, все облегченно вздохнули: казалось, все — беда миновала… Но семью ждало еще одно испытание. Тимур плохо набирал вес, все так же был ослабленным ребенком. Уже к годику в семье заметили, что мальчик даже не пытается садиться, не держит голову…
— Наш участковый врач-педиатр тоже была этим обеспокоена. Нас направили на обследование, и врачи вынесли страшный вердикт: у Тимура тяжелая форма ДЦП. Врачи советовали беречь себя и свои нервы, суметь принять эту ситуацию как данность, не впадать в депрессию, но это легко сказать… Я смотрела на малышей на детской площадке — здоровых, смеющихся — и в тысячный раз задавалась вопросом, почему так случилось со мной, пока не сказала сама себе: «Да, наш ребенок болен, ну и что теперь?! Это жизнь…» Нужно идти дальше и стараться радоваться каждому прожитому дню, — говорит Виктория.
Особенный ребенок
Врачи в один голос твердили: родителям детей с ДЦП нужно понимать, что детский церебральный паралич не лечится, это не болезнь. Но можно значительно улучшить качество жизни ребенка с таким диагнозом. А для этого нужна очень большая работа. Это и консультации врачей, и многочисленные обследования, и поездки в столичные детские медицинские центры, массажи и многое другое.
— Мы с первого дня постановки диагноза Тимуру делали все возможное, а порой и невозможное, чтобы помочь сыну, — рассказала Виктория. — Тем более что врачи одного из московских центров нас обнадежили, сказав, что Тимур встанет на ноги. Мы этой надеждой и живем. Когда Московский научно-практический центр детской психоневрологии отказался принимать иногородних на лечение, мы оформили регистрацию в Москве и продолжили лечение.
Первые семь лет Тимур, по словам мамы, проходил лечение вначале дважды в год, затем один раз в год. Чтобы результат был устойчивым, а эффективность реабилитационных мероприятий максимальной, нужно ни на день не прекращать занятия. Поэтому в семье приобрели массажный стол, соорудили шведскую лестницу, у изголовья кровати сделали специальное приспособление, чтобы Тимур мог самостоятельно садиться. Каждая даже маленькая их совместная победа — это было их общим успехом. Вот Тимур научился самостоятельно садиться в кровати, а вот, поддерживаемый мамой, встал с инвалидного кресла, держась за поручни. Научился читать, считать, стал делать попытки даже писать в прописях палочки…
— Тимур никогда не падает духом, как и мы все — его команда единомышленников и друзей. В таких ситуациях впадать в уныние — последнее дело. Надо жить с надеждой на лучшее — это наш девиз. Когда Тимур научился чтению и арифметическому счету, мы решили, что ему пора поступать в школу. О том, что он в состоянии проходить обучение на дому, было заключение врачей одного из московских психоневрологических центров. Но по непонятным причинам нам в этом отказали. Пришлось обращаться к уполномоченному по правам ребенка в Адыгее, и только благодаря его ходатайству Тимур был принят в коррекционную школу в первый класс, — говорит Виктория.
Однако после его аттестации педагоги единогласно приняли решение о зачислении Тимура сразу в третий класс. Для семьи это была настоящая победа. Тимур так мечтал об учебе у школе, и его мечта наконец-то сбылась. По словам мамы, ему очень нравится узнавать что-то новое и самое главное — не чувствовать себя изгоем. Он — прилежный ученик.
Мамины руки
В настоящее время Тимур учится в восьмом классе, у него хорошая успеваемость по всем предметам, а по литературе он лучший в классе. И это неудивительно, ведь он просто обожает читать. Всю домашнюю библиотеку он уже перечитал дважды. Среди любимых авторов Тимура — Александр Пушкин.
— Лучший подарок для Тимура — это книга, — признается Виктория. — Все наши близкие, родные это хорошо знают и, бывая у нас в гостях, обязательно приносят книгу…
Сегодня каждое самостоятельное движение Тимура только при помощи маминых рук.
— Несмотря на все наши успехи, Тимур не может без посторонней помощи пересесть с кровати или со стула в инвалидное кресло, — рассказала Виктория. — И на занятиях встать к шведской стенке он может также при моей помощи и поддержке. Моими руками он делает письменные работы по математике. Если задания по русскому языку он может выполнять на компьютере, то писать в столбик, решать задачи в электронном варианте мы пока не научились. При выполнении домашних заданий подсказывать ни в коем случае нельзя! Я, решая задачу или пример по математике, терпеливо жду, когда эти действия выполнит Тимур, чтобы записать ответ. Даже если ответ неверный… Моя рука может написать иной вариант, но нельзя. Тимур, видя, что моя рука «зависла» при не совсем верном решении задачи, смеется: «Мама, не подсказывай!»
Многое, если не все, по словам Виктории, в их доме подчинено борьбе за улучшение состояния здоровья Тимура. Идет к завершению затянувшийся (ввиду не всегда имеющихся материальных средств на приобретение стройматериалов) ремонт. Некогда многоуровневые полы приведены к одному знаменателю, чтобы была возможность мальчику на инвалидной коляске беспрепятственно передвигаться по всем комнатам. В ближайших планах — установка душевой кабины со специальными поручнями.
Любимый праздник
— Эти хозяйственные нужды, им нет ни конца ни края, на этом фронте работы у нас папа — главный прораб, — шутит Виктория. — В настоящее время у нас дела поважнее — мы ждем Новый год!
Это любимый праздник Тимура. Несмотря на свой возраст, а ему уже исполнилось восемнадцать лет, он все еще верит в Деда Мороза и Снегурочку и что подарки, которые он находит под елочкой, приносят именно они.
— Пару лет назад к нам домой совершенно неожиданно пришли эти сказочные герои… По всей видимости, это были волонтеры из молодежной организации. День стал настоящим праздником для Тимура, сколько было радости в его глазах, сколько уже потом было восторга по этому поводу! Говорят, под Новый год принято загадывать желание, оно у нас неизменное вот уже столько лет — чтобы Тимур смог самостоятельно встать и сделать свой первый шаг, — сказала в завершение нашей беседы Виктория.
Справка
3 декабря — Международный день инвалидов. Эта дата была утверждена резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 14 октября 1992 года с целью привлечения внимания всего мирового сообщества к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья. По данным Всемирной организации здравоохранения, на сегодняшний день в мире насчитывается более 1 млрд. человек, которые имеют ту или иную форму инвалидности.