Официальный сайт республиканской газеты "Советская Адыгея"
Фото: архив семьи СотниковыхФото: архив семьи Сотниковых

У многодетной мамы Ирины Сотниковой семеро детей, и для нее все они самые лучшие на свете, самые красивые, любимые и желанные. Но Коленька — это ласковое солнышко. Трехлетнего малыша так все и называют, причем не только близкие и родные, но и друзья семьи, знакомые, соседи. Коленька — особенный ребенок. У него синдром Дауна.

Подарок судьбы

Для Ирины появление на свет каждого из детей — это самый дорогой подарок судьбы. И она, и ее супруг очень обрадовались, когда узнали, что в шестой раз станут мамой и папой!

— Беременность была легкой — никаких токсикозов, чувствовала себя превосходно. Была весна — такая теплая, солнечная, и я буквально порхала от счастья: большая семья, любящий муж, пятеро прекрасных детей, свой, пусть и небольшой, домик. Мы тогда жили в поселке Родниковом, живы родители, много хороших друзей. Все краски померкли 22 мая — я хорошо запомнила этот день. На очередном УЗИ мне сообщили, что у ребенка подозрение на синдром Дауна, и посоветовали обратиться для уточнения диагноза в Краснодар, — рассказывает Ирина.

По ее словам, она даже не помнила, как вышла от врача, — все было как в тумане. Шла, не зная куда… Ноги сами ее привели в один из православных храмов. И только войдя в него, она дала волю слезам.

— Ко мне подошел старенький служитель храма, батюшка, расспросил, что случилось, в чем причина моих слез. Узнав, в чем дело, сказал: «Каждый ребенок приходит в этот мир со своей особой миссией. Любовь матери к своему ребенку не зависит от его диагноза. У тебя родится сын, назови его Николаем. Каждому в этой жизни дается по его силам, ты — сильная, ничего не бойся». Его слова меня утешили и вернули к жизни. Единственный человек, кому я рассказала об этом и кто меня успокаивал, это был мой муж, — призналась Ирина.

Ее супруг сказал, что это их ребенок и они уже в ответе за него, а их любви хватит на всех детей…

В Краснодаре генетики подтвердили диагноз: ребенок родится с синдромом Дауна. Но это было не самое страшное — выяснилось, что малышу, чтобы выжить, нужна будет сложная операция, которую могут провести только в Национальном медицинском исследовательском центре имени В.А.Алмазова. Ирине посоветовали отправиться рожать туда.

— Ко мне довольно быстро пришло понимание ненужности подобных терзаний — как воспитывать такого ребенка, как жить дальше — и пришла уверенность, что мы с супругом с этим справимся, — поделилась Ирина. — Пока носила под серд­цем Коленьку, читала много нужной информации о детях с синдромом Дауна в интернете, искала книги, статьи в журналах, смотрела видео, в соцсетях общалась с мамочками в группах «Солнечные дети». Это успокоило, я поняла, что такие малыши почти ничем не отличаются от обычных сверстников. Теперь я знаю: дав таких детям лишнюю хромосому, природа подарила им созданное для бескрайней любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить такой любви и других людей, — сказала собеседница «СА».

Моя семья — моя опора

Но все пошло не по плану: Коленька появился на свет раньше срока — 6 ноября.

— Я уже потом узнала, что в этот день у православных праздник — День памяти иконы Божией Матери «Всех скорбящих радость». Состояние Коленьки, я его назвала так еще до рождения, было критическое. Его сразу же забрали в реанимацию. Но я была уверена: мой сынок обязательно выживет! Врачи сказали, что эти первые сутки для ребенка самые опасные. Мысленно просила моего Коленьку изо всех сил бороться за свою жизнь! И уже ближе к полуночи мне сказали, что ребенок самостоятельно дышит и все обошлось, малыш будет жить. Это была такая радость! Меня через три дня выписали, и я впервые ушла из роддома одна, без ребенка. Но каждый день приезжала к Коленьке, кормила его, брала на руки и крепко-крепко прижимала к себе, словно стараясь передать ему все свои силы. А 25 ноября Коленьку в сопровождении врача на самолете отправили в Санкт-Петербург. Следом за ними в Питер улетела и я. Сделали операцию, и спустя два месяца мы с ним вернулись домой, — вспоминает Ирина Сотникова.

Дома их уже все с нетерпением ждали. До рождения Коленьки Ирина не говорила ни старшим детям, ни родителям о том, что у малыша синдром Дауна. Рассказала уже по возвращении из Петербурга. Дети не придали этому значения, обрадовались братику. Родители Ирины тоже никак особо не отреагировали на это сообщение, сразу же принялись нянчить внука. В этом и есть истинное предназначение и сила семьи, своих родных — не бросать, не предавать, а любить, жалеть и заботиться.

— Мои дети — это моя радость и гордость. Старшая Татьяна — моя главная помощница. Она очень собранная, спокойная девочка, с младшими детьми бывает даже строга. Она и будущую профессию выбрала для себя соответствующую — учится в педагогическом колледже. Миша в восьмом классе, он любит технику, может устранить любую поломку, настроить телефон, компьютер. Анастасия — ребенок разносторонний: ходит в театральный кружок, посещает занятия в конной секции. Кирилл — спортсмен, занимается дзюдо. Ксения — рукодельница, шьет мягкие игрушки, и у нее это очень хорошо получается! Коленька — это наше Солнышко, а Вике, самой младшей доченьке, только два годика, и ее главная отличительная черта — любопытство, с которым она исследует все шкафы, нижние полки стеллажей в доме. А еще она обожает играть с Коленькой, — рассказывает Ирина.

Она считает, что если ребенок с синдромом Дауна растет в большой семье и общается с братьями и сестрами, то его развитие и обучение происходит гораздо быстрее. Эти солнечные дети стараются все повторять за другими. Благодаря Вике, как говорит мама, Коленька научился ползать, и теперь они соревнуются друг с другом — кто быстрее преодолеет расстояние между детской и гостиной.

У солнечных детей, конечно же, задержка в развитии. По словам Ирины, Коленька в полтора года сел самостоятельно, это была такая радость! Потом стал вставать на ножки. Он уже пытается разговаривать, первое слово, которое он произнес, было «папа». Он обожает своего отца, ждет его с работы и готов часами не слазить с его рук.

— Наш Коленька купается в любви, его обожают и все наши дети, постоянно играют с ним, тискают, целуют. А еще огромную порцию любви малыш получает от бабушки и дедушки! Мы переехали из поселка в Майкоп, купили просторный дом и рядом на участке домик поменьше, там живут мои родители. Так что наша большая семья все 24 часа в сутки вместе, — рассказывает Ирина.

Открывая душу

По ее мнению, дети с синдромом Дауна действительно удивительные, очень ласковые, любопытные, искренние, доверчивые. Они четко дают понять, что важно в этой жизни, а что вторично; дают и своим родителям, и близким возможность открыть новые душевные качества. Родителям особенных детей надо полюбить ребенка, принять его таким, какой он есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Причем порой через силу, через не могу.

— Наши дети очень добрые, ласковые и терпеливые. Они растут веселыми и счастливыми, не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Лишняя хромосома — не болезнь, а особенность. Когда рождается такой ребенок, обычно мамы задаются вопросами: «Почему у меня? Что со мной не так? За что мне это?» Психологи уверены, что надо искать ответ на вопрос не «за что?», а «для чего это мне?». Солнечные дети приходят в этот мир, чтобы мы, люди, учились быть более терпимыми, толерантными, дружелюбными и открытыми, — говорит Ирина.

У нее с Коленькой неразрывная связь: даже если она уходит по делам из дома, оставляя малышей под присмотром старших детей, ее сердце не на месте, она тоскует по своему солнышку! И радуется каждому его новому навыку: научился грозить пальчиком, делать ладушки, собирать пирамидку, вставать на ножки… Коленька уже пробует ходить самостоятельно, правда, пока что держась за стену или край дивана, но и это уже маленькая победа и успех. Еще он очень любит танцевать, музыкальные игрушки, просто обожает собак, готов во время прогулки погладить каждую мимо пробегающую дворнягу. С соседским псом Джеком они не разлей вода — оба всегда рады и счастливы при встрече. Ирина уверена: детей с синдромом Дауна нужно просто очень любить — двойной, а то и тройной любовью, чтобы максимально развить их такие тонкие, чуткие солнечные души. А уж у ее Коленьки всеобщей любви и обожания родных и близких даже не море, а целый океан.

Валерия Ломешина.

справка

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома; в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна — 21 марта — символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 число).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

21.03.2022 в 08:39