Наша героиня — мама двоих детей с РАС — расстройством аутистического спектра. Анжелика Шадже не только на личном опыте знает, что такое детский аутизм, но и ведет общественную работу в этом направлении.

— Для родителей особенных детей есть два сценария развития их жизни. Они стоят перед выбором — полностью уйти в свою проблему, отгородиться, спрятаться от внешнего мира, жалеть себя и постоянно задаваться вопросом: «За что это мне?» или же постараться принять ситуацию и жить дальше. Мы с супругом выбрали второй вариант. У нас хорошая, дружная семья и самые прекрасные на свете дети! — поделилась с «СА» Анжелика Шадже.

Ребенок в спектре

Семейная жизнь Анжелики складывалась на зависть многим: молодая, красивая, юрист по образованию, вышла замуж за перспективного специалиста в банковской сфере и уехала с супругом в Москву. Через год в молодой семье уже ожидалось пополнение.

— Мы приняли решение, что в этот период жизни мне следует быть ближе к моим родителям, и я приехала в Майкоп, — вспоминает Анжелика. — Наш Юра родился совершенно здоровым, крупным ребенком, и нашей радости не было предела! Первые три месяца я с ребенком провела у своих родителей, а затем мы уехали в Москву. Первый год он рос как все дети, нормально развивался, был улыбчивым, активным ребенком.

Ближе к двум годам сына Анжелика стала замечать, что с Юрой что-то не так. Он перестал смотреть ей в глаза, не откликался на свое имя, стал замкнутым. Если играл с игрушками, то своеобразно — он их выстраивал в шеренгу. Своими сомнениями девушка поделилась с подругами, у кого были дети примерно такого же возраста, как Юра. Еще ее смущало, что сын не разговаривал, только произносил какие-то звуки…

— Мне это все показалось ненормальным. На все вопросы, что не так с моим сыном, врачи-педиатры в один голос отвечали, что каждый ребенок развивается по-своему. Кто-то в два года уже чуть ли не читать умеет, а кому-то нужно чуть больше времени для развития. «Что вы переживаете, ребенок ведь еще маленький, со временем израстется…», — говорили мне, — рассказывает Анжелика.

С Юрой они прошли множество столичных врачей — от педиатров до неврологов, и никто из них не увидел ничего необычного в здоровье ребенка. Но Анжелика интуитивно чувствовала, что с сыном не все так радужно, как уверяют врачи. Когда Юре исполнилось два с половиной года, она отправилась с ним на обследование в Центр лечебной диагностики, затем — в институт имени Бехтерева в Санкт-Петербурге. И только после глубокого обследования ребенку был поставлен — причем под вопросом — диагноз «расстройство аутистического спектра».

— Для нас это было настоящим шоком, — призналась Анжелика. — Диагноз сына изменил всю жизнь нашей семьи. Первые пару месяцев мы не знали, что делать, как жить дальше, ведь нам практически не к кому было идти за советом. При воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ребенком контакт, и словами ли? Родителям особенных детей приходится учиться различным методам, которые помогут им в общении с детьми, в их обучении и социализации. Мы по крупицам выискивали нужную информацию из различных источников. Таких детей часто называют «ребенок в спектре», и самое главное, что может им помочь адаптироваться в этом мире, — это любовь со стороны близких и родных, это самое главное лекарство от всех недугов.

В 2015 году в Адыгее была учреждена общественная организация родителей детей с РАС «Особенные дети Адыгеи». Анжелика Шадже стояла у истоков ее создания, она — председатель Совета организации. Также Анжелика является одним из учредителей Инклюзивного центра «Вместе со всеми».

РАС на РАС не приходится

Когда Юре исполнилось пять лет, в их семье случилось пополнение — родилась Дина.

— Я тщательно готовилась к этому событию, прошла всевозможные тесты, консультации врачей. Медики в один голос заверяли меня, что шанс рождения еще одного ребенка с расстройством аутистического спектра в семье практически равен нулю, — рассказала Анжелика. — К тому времени мы уже переехали в Майкоп. И беременность, и роды прошли спокойно. Дина радовала нас своим здоровьем, веселым нравом, общительностью. Мы были счастливы! К двум годам она была прекрасно развита. Но я стала замечать, что, разговаривая, она стала повторять одни и те же слова, путать их, например, меня она вдруг называла не мама, а птичка. Появилось так называемое «рядкование» игрушек…

Когда наблюдений Анжелики, свидетельствующих об отклонениях в поведении дочери, скопилось немало, она пошла к врачам. После обследований был вынесен вердикт — у Дины расстройство аутистического спектра, но в иной, чем у Юры, форме. РАСы имеют очень расплывчатые понятия и охватывают широчайший диапазон симп­томов, с различной степенью тяжести. Они могут быть без нарушения интеллектуального развития или же с нарушением, с нарушением речи или без, могут быть с нарушением поведения, с невротическими выражениями, например, с эпилепсией, и так далее.

Аутизм — это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Малыш живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких детей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружиться на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках.

— Часто маленькие аутисты, как наш Юра, чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых музыкальных произведений, мелодий и даже отдельных звуков, — рассказывает Анжелика. — Ребенок может совершенно равнодушно пройти мимо ровесника с дистанционно управляемой машинкой, но прийти в неописуемый восторг при звуках музыки мобильного телефона. У Юры есть свои музыкальные предпочтения, мы даже записали его любимую музыку на диктофон, чтобы он слушал, когда захочет.

По словам Анжелики, маленький аутист выглядит уверенным и независимым. Гуляя, он идет один, всячески сопротивляется попытке взять его за руку, и только испугавшись чего-то, например, большой собаки, прячется за взрослого. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но, как правило, он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть и даже улечься поперек.

Как правило, ребенок-аутист пресекает все попытки близких его успокоить, приласкать, обнять. Что уж говорить о физических контактах с посторонними людьми, врачом или парикмахером, например. Медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом для всех участников процесса из-за бурного сопротивления. Накормить ребенка-аутиста тоже проблема. Он настолько избирателен в еде, что порой его рацион состоит всего из трех-четырех блюд (например, творог, каша, банан), все остальное безоговорочно отвергается.

— С Диной попроще, она не так категорична в еде, как Юра, — рассказала Анжелика. — Юра до пяти лет совершенно не ел никакие фрукты и овощи — ни в каком виде! Все новое в еде им тут же отвергалось. Приходилось исхитряться, выкладывать на его тарелке фигурки из овощей или рисовать смешные рожицы из перетертых бананов, ягод. В то же время он мог совершенно спокойно сгрызть сырую луковицу. В пятилетнем возрасте сын впервые съел свежий огурец, и ему очень понравилось. С тех пор огурцы и другие овощи всегда присутствуют в его рационе. Да, с такими детьми все очень сложно, но это не значит, что невозможно. Есть одно универсальное средство — любовь. Порой одна любящая мама способна сделать для своего ребенка то, что не под силу консилиуму продвинутых специалистов в науке и медицине.

Исцеление любовью

— Когда пришла пора отдавать Юру в школу, мы решили определить его в республиканскую школу-интернат для слабослышащих и слепых детей, — рассказала Анжелика. — Спасибо директору школы-интерната, он пошел нам навстречу, и Юра стал посещать занятия.

Юра и еще один ребенок-аутист стали первооткрывателями. До этого такие особенные дети не проходили обучение в этой школе. Затем пришло еще несколько детей с РАС, и для них был открыт специальный класс. В настоящее время в Центре развития инклюзивного образования на базе школы-интерната уже открыты четыре класса! Юра учится в четвертом классе, Дина — в первом.

— Если первые дни учебы мне приходилось сидеть на занятиях рядом с Юрой, то теперь он с удовольствием на них ходит. Юра у нас невербальный ребенок, с ним общение проходит посредством специальных карточек ПЕКС — это система альтернативной коммуникации. В школе — это карточки, а дома вместо карточек используется планшет. Дина разговаривает, она и читает, и считает, и любит петь, играет в игрушки и постоянно пытается вовлечь в свои игры брата, — делится Анжелика.

По ее словам, Юра очень спортивный мальчик. Он ходит в бассейн и очень хорошо плавает. Бабушка научила его кататься на коньках, и роликовых, и обычных. А дедушка посадил на велосипед. Для детей с РАС освоить езду на велосипеде — это большой прогресс. Юра с дедушкой часто совершают марш-бросок от дома до горпарка и обратно на велосипедах.

— Когда родился Юра, мне на глаза попались такие слова известного польского педагога и писателя Януша Корчака об аутистах: «Это такие же люди, но с иным запасом опыта, иными впечатлениями, иной игрой чувств, и мы их еще не знаем…» Так и есть, дети с РАС — большая загадка для нас, которую нам и предстоит разгадать. Ребенок-аутист — это ученый, мудрец, который спрятался в другое измерение и ждет, пока общая эволюция поднимется до его уровня, — я в этом уверена, — говорит Анжелика Шадже.

Валерия Ломешина.