2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме.

Согласно мировой статистике, свыше 67 миллионов людей страдают аутизмом. И с каждым годом их число неуклонно растет.

Отмечается эта дата — Всемирный день информирования об аутизме — с 2008 года. Основная ее цель — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим этим заболеванием. Предполагается, что специализированные государственные и общественные организации должны распространять информацию о нем, например, читать лекции, выпускать буклеты, в медучреждениях, поликлиниках вывешивать памятки, стенгазеты. В этот день во всем мире по телевидению демонстрируют ролики социальной рекламы, проводятся конференции по аутизму, в ходе которых специалисты и родители детей-аутистов имеют возможность рассказать обществу об аутизме — как о глобальной проблеме человечества.

Если 25—30 лет назад на 10 тыс. человек приходилось 1-2 случая, то сейчас с аутизмом рождается 1 ребенок на 90—100 человек. И с каждым годом число «необычных» детей растет. Ученые всего мира бьют тревогу — это больше, чем количество детей, больных диабетом, онкобольных и с синдромом Дауна, вместе взятых. Специалисты Всемирной организации здравоохранения подчеркивают, что аутизмом страдают люди на всех континентах, во всех странах, независимо от расовой принадлежности и социально-экономического положения.

Однако большинство людей не знают, что такое аутизм. Сам термин произошел от греческого слова «autos» — «сам», «погруженный в себя» и используется для обозначения психического расстройства разных степеней тяжести. С 1908 года термин использовался для описания состояния крайней замкнутости у взрослых, а с 1943 года аутизм был выделен как отдельная клиническая единица.

Первое описание аутизма принадлежит американскому психиатру Лео Каннеру. Наблюдая за необычным поведением детей, Каннер выделил признаки заболевания: крайнее одиночество, непреодолимое навязчивое стремление к постоянству, прекрасная механическая память, гиперчувствительность к сенсорным воздействиям.

Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и характеризуется преобладанием замкнутой внутренней жизни, отстраненностью от внешнего мира. Аутисты неспособны общаться (недостаток коммуникативной функции), взаимодействовать в группе (нарушение социального взаимодействия), имеют ограниченные интересы и склонность к монотонному повторению действий (нарушение воображения и социального поведения). Эти признаки и составляют характерную триаду аутизма.

Наиболее ярко картина нарушения проявляется от 2,5 до 3 лет. До этого возраста симптомы аутизма выражены слабо. Зачастую педиатры, детские психиатры не могут увидеть в ранних симптомах аномалии развития. Советуют обеспокоенным родителям немного подождать, надеясь, что ребенок перерастет. Чтобы поставить диагноз, консультации у педиатра недостаточно. Медицинских анализов, с помощью которых можно диагностировать аутизм, не существует. Диагноз ставится на основании наблюдения за тем, как ребенок ведет себя и общается. Поскольку аутизм проявляется в поведении, речи и общении, родители не могут не заметить, что их ребенок ведет себя не так, как другие дети его возраста, играет в одиночестве, не смотрит в глаза. Создается ощущение, что ребенок живет в своем, отличающемся от обычного, общепринятого, мире.

Нередко в младенчестве поведение детей с аутизмом укладывается в границы нормы и даже превосходит ее. Они могут рано начать говорить, интересоваться геометрическими фигурами, нотами…

Некоторые особенности поведения ребенка с аутизмом вызывают серьезные проблемы. Например, проявление агрессии и самоагрессии, неуправляемый страх. В речи возможны реверсия (перестановка слов) и эхолалия (автоматическое повторение слов). У детей ограничены интересы.

Чем раньше аутизм диагностирован, тем больше шансов, что ребенок сможет приобрести необходимые навыки. Аутизм вылечить нельзя, но можно обучить ребенка правильному поведению, стереотипным реакциям, найти (создать) комфортную для него среду.

Родителям детей с диагнозом «аутизм» надо искать специалистов, работающих по так называемым программам поведенческого анализа. К сожалению, далеко не во всех регионах имеются такие специалисты.

В 2012 году был создан Фонд «Выход». Это первая в России общественная организация, которая помогает людям, страдающим аутизмом.

Накануне Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма мы получили письмо от жительницы Республики Адыгея.

«К сожалению, эта беда — аутизм — не обошла нашу семью. Нашему внуку уже шесть с половиной лет, и мы за эти годы пережили столько страхов, потрясений, отчаяния и чувства безысходности…

Да, признаки аутизма проявляются достаточно поздно, его симптомы не видны ни в полгода, ни в год. Когда нашему мальчику было около двух лет, мы начали тревожиться. Врачи советовали еще подождать — вдруг перерастет, заговорит, вдруг что-то изменится. И мы терпеливо ждали, а на сердце было неспокойно. Почему наш малыш замкнут, неактивен, не смотрит в глаза, не разговаривает?

Поехали в один из питерских центров психиатрии. Диагноз «аутизм» поверг нас всех в шок.

С огромным трудом мы приняли проблему и стали учиться с этим жить. К сожалению, в Адыгее нет специалистов по данному заболеванию — «синдром Каннера», или детский аутизм. Это достаточно сложное, подчас пограничное состояние человека — между психологией и психиатрией. Следует отличать аутизм от шизофрении. Последняя характеризуется в основном появлением галлюцинаций и других острых психических расстройств. Аутизм — это не отсутствие интеллекта вообще и даже не его снижение. Такие дети бывают подчас одаренными в какой-либо сфере деятельности, проявляя к ней повышенный интерес. Умственное развитие таких детей происходит по их собственным, индивидуальным законам.

Наш малыш не хочет говорить. Он просто молчит или общается посредством слов (букв на карточках, как для первоклашек). Он самостоятельно научился чтению. Пока мы с ним терпеливо изучали одну половину алфавита, он каким-то чудом усвоил другую. На вопрос «Знаешь ли ты английский язык?» неожиданно для нас кивнул утвердительно и продемонстрировал посредством цифр и картинок счет на английском. Вот такой он удивительный, наш малыш!

Да, наш ребенок — необычный, он не может без присутствия кого-то из нас посещать детский сад, хотя общаться с детьми ему бывает интересно.

Сколько было радости, когда, соскучившись по родителям (они были в отъезде), он прошептал «ма-ма» и заулыбался!

Мы зарегистрировались в соцсетях в группе «Аутизм в Адыгее», иных в республике попросту нет. Являемся членами как общероссийских, так и международных форумов по проблемам детей, страдающих аутизмом.

Мы стараемся идти дальше. А ведь некоторые семьи, столкнувшись с таким диагнозом, пребывают в шоке, не знают, как выстраивать отношения с необычным ребенком.

Хотим предложить таким семьям организовать общество, помогать друг другу советом, общаться, читать лекции об аутизме, вместе преодолевать трудности и радоваться успеху наших таких необычных, но от этого не менее любимых детей».

Номер телефона автора этого письма можно узнать в редакции газеты «Советская Адыгея» по тел. 52-25-04.

Валерия Ломешина