Фото: региональное отделение Республики Адыгея Всероссийского общества по фенилкетонурии

Региональное отделение Республики Адыгея Всероссийского общества по фенилкетонурии организовало поход по маршруту от Хаджохской теснины до водопада Мезмайский. Участниками стали местные жители в возрасте от года до 25 лет, сообщили в реготделении.

В преддверии Международного дня редких заболеваний, который отмечается 29 февраля, в Адыгее в рамках проекта «Редкая миля» пациенты с фенилкетонурией и их родители преодолели расстояние примерно в 1600 метров, которое соотносится с милей.

Фенилкетонурия – редкое наследственное заболевание, которое проявляется в нарушении аминокислотного обмена. Из-за дисбаланса в теле накапливаются опасные соединения, способные отравлять нервную систему, в том числе и ткани головного мозга. Эти отравления могут быть настолько сильными, что у ребенка развивается умственная отсталость.

Как рассказали в региональном отделении, «Редкая миля» проходит в поддержку распространения информации и осведомленности о редких заболеваниях и о людях с редкими заболеваниями.

– Это также вклад в поддержку здорового образа жизни людей с редкими генетическими заболеваниями, – отметил заместитель председателя реготделения Вадим Михно.

Зародилась акция в Санкт-Петербурге, в Адыгее она прошла впервые.

Пациентов с фенилкетонурией в Адыгее 15 человек, 10 из них – дети. Силами регионального отделения в республике проводятся различные мероприятия, направленные на повышение информированности о редких заболеваниях, таких как целиакия, муковисцидоз, синдром Гийена-Барре, синдром Ретта и другие.