Фото: Артур Лаутеншлегер/Советская Адыгея

В России ежегодно появляется на свет около 2,5 тысячи малышей с синдромом Дауна. В Адыгее проживает свыше 50 таких детей. Мама одного из них Наталья Певченко поделилась с «СА» своим опытом воспитания сына Романа.

Посланный судьбой

Впервые с «солнечными» детьми Наталье Певченко пришлось работать в одном из специализированных детских медицинских стационарных учреждений Санкт-Петербурга (тогда еще Ленинграда), куда она в 1980 году — как одна из лучших выпускниц Майкопского медицинского училища — была направлена для дальнейшего повышения квалификации.

— Это медучреждение закрытого типа. Дети с различными заболеваниями и психическими отклонениями там находились одни, без родителей, — вспоминает Наталья. — Мне бесконечно было жаль их. Старалась больше уделять внимания маленьким пациентам. Среди них были и дети с синдромом Дауна, к некоторым из них приходили мамы и забирали домой. У меня по молодости и отсутствию жизненной мудрости возникло немало вопросов: «Почему появляются на свет такие дети? Что заставляет мам забирать «солнечных» детишек домой?»

Очень опытная пожилая врач из отделения ей как-то сказала, что матерей «солнечных» детей судьба выбирает среди миллионов женщин и что далеко не каждая из мам готова стать ангелом-хранителем для такого особенного ребенка. Слова врача Наталья вспомнила, когда у нее самой появился на свет сын Рома с синдромом Дауна. А вот для чего Роман был дан ей Всевышним, женщина поняла чуть позже, пережив трагедии и страшные потери…

В жизни Натальи, любимой супруги и счастливой мамы двоих сыновей, вдруг наступила черная полоса. В 1986 году их семья вернулась в Майкоп поближе к родственникам. В этом же году неожиданно погиб их восьмилетний сын Антон.

— Антошка — младший из сыновей — рос здоровым, активным, спортивным, не мог усидеть на одном месте долго, все куда-то бежал, спешил. Конечно же, как все мальчишки, лазил по деревьям. И надо же было такому случиться, что ветка под ним проломилась, сын упал с большой высоты на землю и получил травмы, несовместимые с жизнью, — с того дня прошло много лет, а Наталья до сих пор не может сдержать слезы, вспоминая трагедию. — Не знаю, как я смогла пережить гибель сына. Меня поддерживали и муж, и старший сын Денис, и мои родители, друзья семьи. Для меня жизнь потеряла смысл, куда ни гляну — всюду мне мерещился Антошка. В его смерти корила прежде всего себя, что не углядела, не сберегла.

Через четыре года после его ухода Наталья поняла, что ждет ребенка, и была счастлива, что может подарить жизнь еще одному малышу.

Беременность у тридцатисемилетней на тот момент Натальи протекала спокойно.

— В то время не делали никаких УЗИ, скринингов, тестов и прочих медицинских исследований для исключения риска врожденных патологий плода. Все это пришло в нашу жизнь уже гораздо позже, — рассказала Наталья.

47 хромосом

Супруги не знали, кто у них будет — сынок или доченька. Когда родился Роман, вокруг новорожденного сразу же засуетились, забегали врачи.

— Как медработник, я поняла: с моим малышом что-то не так. Спросила: «Живой? Дышит?» Услышала детский плач и успокоилась. Акушерка поздравила меня: «У вас родился мальчик!» Потом ко мне подошел врач-невропатолог и сказал, что у моего ребенка присутствуют некоторые особенные признаки, пояснил какие, и сказал, что имеются подозрения на синдром Дауна. Но для уточнения следует у ребенка взять анализ на карио­тип, — вспоминает Наталья.

Для нее и ее супруга это стало шоком. Как медработник с большим стажем, она знала о синдроме Дауна немало. Конечно же, женщина сразу вспомнила слова ленинградского врача о предназначении и выборе мам таких детишек. Диагноз — синдром Дауна — у сына Натальи подтвердился.

— Но и тогда я еще не до конца осознавала, для чего именно пришел в нашу жизнь Ромочка. О том, чтобы отказаться от «солнечного» ребенка, и мысли не возникло. Мы сразу с радостью приняли Рому в семью. Особенно братику был рад старший сын Денис. Он буквально не спускал Рому с рук, нянчил его, даже ночью вставал, если малыш начинал плакать, — Наталья прерывает свой рассказ и на некоторое время замолкает, чтобы собраться с духом. — А спустя три месяца Денис погиб. Он разбился на мотоцикле. И у нас остался только Рома…

И уже он спасал родителей от глубочайшей депрессии, от нежелания жить — поскольку малышу требовались забота, внимание, уход.

— Это теперь, спустя четверть века, а моему сыночку Роме уже двадцать пять лет, я понимаю, что люди с синдромом Дауна удивительные. Да, они немного другие, чем мы, и видят мир под иным углом, — рассказывает Наталья.

Иногда она прокручивает события жизни и ловит себя на мысли, что было бы, если бы они с мужем тогда, двадцать пять лет назад, смалодушничали и отказались от Ромы? Как жили бы дальше? Где черпали бы силы на каждый новый день после трагедий, да и смогли бы вообще пережить их?

— Значит, так было предопределено, чтобы у нас появился наш Ромочка. «Лишняя» хромосома ни в коем случае не делает лишними людей — это уж точно, — говорит Наталья.

Рома, кошка и попугаи

По словам Натальи, люди привыкли делить мир на обычное, привычное и не очень. И, по мнению большинства, даунята ненормальные, необычные… Да, Рома рос непросто: до трех лет не умел ходить, до пяти — не разговаривал.

— Мы решили отдать Рому в специализированный детский сад, где с ним занимался логопед, и результат этих занятий не заставил себя долго ждать. Уже через несколько месяцев сынок произнес свое первое слово: «Мама!» У людей с синдромом Дауна генетически отключена возможность самообразования, но их можно многому научить. Для этого, безусловно, нужно приложить громадные усилия, иметь терпение, но прежде всего — любить своего ребенка, — отмечает Наталья.

Теперь Рома свободно выражает свои мысли, любит беседовать с мамой, бабушкой, соседями, даже с кошкой Марфой Васильевной!

Появление хвостатой любимицы в семье тоже было довольно трогательным. Как-то под входной дверью Наталья с сыном обнаружили крошечного котенка — худого и замерзшего. Решили спасти маленькую жизнь. Имя кошечке придумал сам Роман. Он как раз смотрел по телевизору свой любимый фильм — «Иван Васильевич меняет профессию».

Рома обожает животных, птиц, цветы. В их доме множество комнатных растений, и юноша за ними ухаживает, поливает, переставляет.

— Он мечтал о попугаях — и вот на день рождения получил в подарок двух амадинов Нюшу и Кешу. Это крошечные по размеру декоративные певчие птички. Они начинают щебетать с самого раннего утра, и их пение очень красивое, нежное, — рассказывает мама Романа.

Наталья признается, что, когда сын был еще совсем маленьким, она порой стеснялась появляться с ним в людных местах. Поскольку далеко не все взрослые люди и дети были готовы адекватно относиться к «солнечному» ребенку, не показывать на него пальцем. Но это чувство стеснения, что ее ребенок не такой, как все, быстро прошло.

Радость жизни

— Роман — коммуникабельный, добрый, отзывчивый, — рассказала Наталья. — Могу привести еще множество качеств. Он действительно «солнечный» человек! Я часто общаюсь с родителями детей с синдромом Дауна и заметила, что все они — позитивные, открытые для общения. Видимо, наши «солнечные» дети передают нам свою «солнечность» и радость жизни. Роме нравятся пешие прогулки, плавание, он посещает бассейн.

На городских соревнованиях для людей с ограниченными возможностями здоровья ему вручили диплом. Летом мама с Ромой часто выезжают на море, для него это огромная радость. А в мечтах у семьи обязательно побывать в Кавказском заповеднике, съездить в краснодарский сафари-парк.

— Мы с Ромой не домоседы, с удовольствием посещаем все мероприятия, которые проводит региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов», — рассказывает Наталья.

У Ромы много друзей и среди людей с синдромом Дауна, и среди соседских ребят. Маленькая деталь: утром, когда Наталья только просыпается, Рома уже готовит для нее кофе, а для бабушки — чай. Когда они садятся в маршрутку или такси, Роман, как истинный джентльмен, распахивает перед Натальей дверцу и подает ей руку при выходе из автомобиля.

Рома не умеет читать, но каким-то чудесным образом «узнает» и безошибочно называет все фильмы и развивающие программы на компьютерных дисках.

Наталья сожалеет, что ее сына когда-то не приняли в школу, ведь в то время еще не было специализированных классов и всевозможных развивающих инклюзивных центров для «солнечных» деток.

— Очень важные слова по поводу отношения к «солнечным» детям со стороны их родителей принадлежат Пабло Пинеда — первому в Европе человеку с синдромом Дауна, получившему высшее образование и владеющему несколькими языками. Он сказал, что родителям «солнечных» детей следует не стесняться своего не похожего на остальных ребенка, а демонстрировать всем, что да — это ваш ребенок, причем желанный. И пусть необыкновенный, но от этого еще больше любимый, — говорит Наталья.

По ее словам, чтобы почувствовать счастье, нужно пройти через страдания. Иначе не ощутить радость от простых каждодневных вещей, которым не знал цены раньше. «Солнечный» ребенок, подаренный ей судьбой, научил Наталью безусловной любви к нему, к жизни и всему, что ее окружает…

Валерия ЛОМЕШИНА