Фото: архив семьи Джиеналиевых

Майкопчанка Елена Джиеналиева рассказала «СА» о своем непростом материнстве и о воспитании сына Эдуарда, которому был поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра».

Мой малыш

— Когда мы с супругом узнали, что родится сын, были на седьмом небе от счастья. Долго выбирали имя, чтобы было красивым, звучным. Остановили свой выбор на Эдуарде, — вспоминает Елена. — В то время мы жили в Москве, беременность проходила легко, прак­тически до родов я продолжала работать риелтором, а значит, постоянно находилась в движении, в поездках по городу. Как говорится, ничто не предвещало…

Елена вспоминает, что ребенок до года развивался с опережением: рано сел, заговорил. Все было чудесно, молодые родители не могли нарадоваться на своего сыночка. Это теперь, спустя годы, Елена считает, что какие-то «звоночки» особенного развития присутствовали уже в раннем возрасте Эдика.

— Сын почему-то любил и сидя, и встав на четвереньки, когда еще только учился ползать, раскачиваться из стороны в сторону. Но мы, молодые родители, не придавали этому значения. Наоборот, умилялись тому, как смешно он это делает, — делится Елена.

В полтора года Эдик сильно заболел ОРВИ с кишечным синдромом и высокой температурой. Ситуация была критическая, маму с малышом положили в стационар на лечение. Сын тяжело выходил из болезни, ослаб, долго шел на поправку. Он перестал говорить, отзываться на свое имя, стал избирательным в еде и словно ушел в себя.

— Несмотря на то что диагноз «аутизм» ставят, как правило, детям после трех лет, проявления этого расстройства начинаются гораздо раньше — практически с самого рождения. Но зачастую их не замечают или не хотят замечать: игнорируют и родители, и доктора. Первые — из-за незнания или страха получить психический диагноз ребенку, вторые — из-за недостаточной компетентности в этой области медицины, нехватки кадров, больших нагрузок, невнимательности, — сокрушается наша героиня.

Особенный ребенок

А ведь первыми заметить проблему в развитии ребенка могут именно родители и педиатры. Елена вспоминает, что однажды ее свекровь обратила внимание, что Эдик ведет себя немного странно. Тогда ему было два года. Малыш не играл с другими детьми в сквере, не откликался на свое имя, был замк­нутым. Молодая мама не придала этому значения, решив, что все дети разные: кто-то в два года уже заучивает и декламирует стихи, а другие — молчуны, медлительны, не так активны.

— Меня и саму чуть смущало поведение Эдика. Это мой первый ребенок, и у меня не было возможности сравнить, как малыш должен расти, вести себя, — призналась Елена. — Многие знакомые успокаивали: «Да он еще маленький, чуть подрастет и заговорит, так бывает у детей…» Очень жаль, что мы вовремя не забили тревогу, не обратились к нужным специалистам. Что мог нам сказать педиатр, глядя на нашего Эдика? «Ах, какой хороший мальчик: не шумит, послушный, анализы хорошие, так что, мамочка, не переживайте — перерастет…»

Драгоценное время было упущено. А ситуация с особенностями развития сына усугублялась. Он стал избегать общения, замкнулся, мог полдня просидеть один, без игрушек, в углу. И тогда мама с сыном отправились на консультацию к детскому невропатологу и психиатру. Этот прием запомнился ей на всю жизнь.

— Опытная, со слов ее коллег, врач довольно долго тестировала Эдика, раскладывала перед ним специальные карточки. Сама эта процедура длилась минут двадцать. Все это время мы с папой Эдика находились в кабинете и, конечно же, очень переживали. По завершении тестирования доктор повернулась к нам и без каких-то объяснений, разъяснительной работы, не поговорив с нами, с ходу выпалила: «У вашего сына аутизм». Это стало для нас сильным ударом, настоящим шоком, — вспоминает Елена.

По возвращении из клиники домой уже маме пришлось вызывать скорую — случился сердечный приступ… Так начались новая жизнь и долгий путь реабилитации Эдика.

Но и это еще не все: для постановки окончательного диагноза и углубленного обследования в детской психиатрической больнице, когда диагноз «аутизм» у Эдика подтвердился, врач также безапелляционно заявила Елене, что с такими детьми не жизнь, а каторга, и посоветовала оставить сына в клинике.

— Так и сказала: «Зачем тебе это ярмо? Ты молодая, еще родишь здорового ребеночка». — Елена и сегодня, спустя много лет, не может вспоминать эти слова медика без содрогания. — Мне даже на мгновение не пришла в голову мысль последовать совету этого врача. Это мой сын, и я буду растить его сама!

Вскоре после постановки диагноза семья Елены приняла решение переехать из Москвы в Майкоп, в город, где прошла ее юность, а рядом есть близкие и родные.

Фото: архив семьи Джиеналиевых

От отрицания до принятия

— Я прошла все стадии: от отрицания аутизма у сына, вопросов, почему я и за что мне это, желания скрыть заболевание Эдика от соседей, коллег, друзей, от чувства безысходности до понимания и принятия этой ситуации, — призналась Елена. — Да, эти дети особенные, но у них на лбу не написано, что они аутисты. Ты заходишь в магазин, а твой ребенок не может выстоять очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него как для нас десять часов! И он начинает вести себя немного неадекватно: махать руками или шуметь. Люди начинают делать замечания: «Какой невоспитанный мальчик!» Как же им рассказать, что мой сын не такой, как все…

Да и надо ли это делать? Много раз они с сыном были вынуждены просто уйти из магазина, не сделав покупок. А сколько было аналогичных ситуаций уже в общественном транспорте. Елена получила водительские права и теперь сама водит автомобиль еще и потому, что не хочет нервничать с сыном в автобусе или маршрутке.

Теперь, оглядываясь назад и вспоминая о первых шагах в реабилитации сына, поисках опытных детских врачей-неврологов, психологов, логопедов, дефектологов, она не без гордости говорит с глубоким уважением о себе и таких же мамах детей с аутизмом. Да, они были первопроходцами, когда методом проб и ошибок, а главное — маленьких открытий и побед, на ощупь продвигались по тернистому пути познания особенностей воспитания детей с расстройством аутистического спектра и их реабилитации.

Человек дождя

Аутизм — это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Малыш живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких детей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы — от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружиться на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках.

С распознаванием и лечением аутизма в стране и в мире ситуация непростая, современное диагностирование и коррекция аутизма становятся задачей номер один для родителей таких детей.

— Если первые дни учебы в первом классе мне приходилось сидеть на занятиях рядом с Эдуардом, то теперь он — уже ученик седьмого класса — с удовольствием ходит в школу, — рассказала Елена. — Лет в девять он решил практически самостоятельно научиться письму — чтобы общаться в интернете. А вот с таблицей умножения у нас так и не  получилось «подружиться», но он овладел калькулятором.

Сейчас Эдик практически полностью самостоятелен: сам готовит себе завтрак, моет посуду, наводит порядок в своей комнате. Дружит со спортом: прекрасно плавает, катается на коньках, освоил сноуборд. В последнее время увлекся ездой на велосипеде. Елена признается, что изначально очень переживала о безопасности его велосипедных прогулок по городу, но благодаря приложению в телефоне отслеживает все его передвижения по Майкопу.

Елена, как член общественной организации «Особенные дети Адыгеи», проводит большую разъяснительную работу, рассказывает о методах реабилитации семьям, где воспитываются дети-аутисты. Также она участвует в информировании населения о проблемах людей с аутизмом, проводит беседы о том, как общаться с такими людьми, рассказывает, что аутисты остро нуждаются в поддержке и общении и насколько важна для них социализация.

— Проблему аутичных людей поднял в своем фильме «Человек дождя» талантливый режиссер Барри Левинсон. Он пригласил заглянуть за завесу ледяных струй, которой отгорожены от мира аутисты. Метафора оказалась удачной — людей с расстройством аутистического спектра теперь часто называют «человек дождя», — рассказывает Елена.

В своей работе активисты общественной организации «Особенные дети Адыгеи» следуют и высказыванию известного польского педагога и писателя Януша Корчака об аутистах: «Это такие же люди, но с иным запасом опыта, иными впечатлениями, иной игрой чувств, и мы их еще не знаем…» Дети с расстройством аутистического спектра — большая загадка, которую еще только предстоит разгадать.

Валерия ЛОМЕШИНА